Toni Krügelstein – Schlaganfallopfer im Alter von 10 Jahren

Hirschau (Bericht von Werner Schulz)  In Deutschland erleiden jährlich ca. 500 Kinder einen Schlaganfall. Da die Symptome nicht immer eindeutig sind, werden viele Kinder-Schlaganfälle nicht erkannt bzw. fehldiagnostiziert. Gott sei Dank war dies bei Toni Krügelstein anders.

Man schrieb den 8. Oktober 2022, als der damals 10-jährige Toni Krügelstein abends plötzlich seinen rechten Arm nicht mehr richtig heben und ein paar Minuten später schon nicht mehr aufstehen, außerdem nur mehr verwaschen sprechen konnte. Alles begleitet von starken, stechenden Kopfschmerzen. Für seine Mutter Saskia waren dies klassische Schlaganfall-Symptome. Die freiberufliche Musikpädagogin hatte auch integrativ gearbeitet und verschiedene Fördereinrichtungen betreut. Dadurch wusste sie, dass auch Kinder Schlaganfälle erleiden können. Saskia Krügelstein: „Ich habe sofort den Notruf gewählt. Die Sanitäter des BRK Hirschau waren sehr schnell da. Sie haben meine Schilderungen sofort ernst genommen.“ Toni sofort ins Klinikum nach Amberg gebracht. Vater Markus war mit im Rettungswagen, Mama Saskia kam ca. 40 Minuten später im Klinikum an. Zu dem Zeitpunkt war Toni schon untersucht worden. Saskia Krügelstein sieht man beim Erzählen die Erleichterung immer noch an: „Wir hatten richtig Glück im Unglück. Mit Dr. Sigrid Heimering hatte Gott sei Dank eine Neuropädiaterin Dienst, die lange Zeit am Uniklinikum in München gearbeitet hatte.“ Dort befindet sich die einzige pädiatrische Stroke Unit in Deutschland. Die Ärztin erkannte sofort, dass Toni einen Schlaganfall erlitten hatte. Das ist keineswegs selbstverständlich. Viele Kinder-Schlaganfälle werden nicht erkannt. Papa Markus Krügelstein: „Bei Toni hatte die Rettungskette wirklich vorbildlich funktioniert.“

Toni blieb ca. drei Wochen im Amberger Klinikum, zunächst auf der Kinder-Intensiv-, dann auf der Kinderstation. In beiden Abteilungen durfte Papa Markus bei Toni bleiben, Mama Saskia kümmerte sich daheim um den jüngeren Bruder Luis. Im Krankenhaus wurden unzählige Untersuchungen mit Toni gemacht. Dabei stellte Dr. Joachim Mannert mittels eines Schluck-Ultraschalls ein Loch im Herzen fest, durch das ein Blutgerinnsel direkt in Tonis Gehirn gepumpt wurde. In der Uniklinik in Erlangen wurde das Loch ca. vier Wochen nach dem Schlaganfall verschlossen. Danach ging es für Toni und Mama Saskia für drei Monate zur Reha in die Schön-Klinik nach Vogtareuth. „Toni ist dort hervorragend betreut und therapiert worden,“ erzählt seine Mama und ergänzt: „Auch wir Eltern haben eine sehr gute psychologische Betreuung erhalten.“

Vor dem Reha-Aufenthalt hatten die Krügelsteins nichts von den „Schlaganfall-Kinderlotsen“ gehört, die Teil des Netzwerkes der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe sind. In Vogtareuth kam Corinna Eitel auf sie zu, die für Süddeutschland zuständige Schlaganfall-Kinderlotsin. Saskia Krügelstein: „Sie hat uns ihren Beistand angeboten. Den haben wir gerne angenommen. Die Kinderlotsen betreuen Toni und uns, bis er 18 Jahre alt ist.“ In Zusammenarbeit mit dem sozialen Dienst in Vogtareuth half sie z.B. beim Beantragen von Tonis Pflegegrad und Schwerbehindertenausweis. Sie setzte sich bei den Behörden dafür ein, dass Toni eine Schulbegleitung und gesonderte Schulwegbeförderung zur Realschule nach Sulzbach-Rosenberg braucht. Saskia Krügelstein: „Da Letzteres von der Sachbearbeiterin im Landratsamt abgelehnt wurde, hat Frau Eitel eine Rechtsberatung organisiert. Nun wird Toni per Taxi zur Schule gebracht.“ Dort hat er - wie Toni kopfnickend bestätigt - in Katrin Krieger von der Lebenshilfe eine sehr engagierte Schulbegleiterin. Auch beim Beantragen einer Folge-Reha für Toni schaltete sich Eitel erfolgreich ein. Noch nicht geklärt ist die Kostenübernahme für Tonis Schul-Tablet. Seit dem Schlaganfall wird er vom Rechts- zum Linkshänder „umtrainiert“. Das Schreiben mit der linken Hand ist für ihn anstrengend. Seine Schrift ist schwer leserlich. Mit einem Tablet kann er die Schularbeiten selbständig erledigen. Schmerzlich für Toni ist es, dass er wegen der Einschränkung des rechten Armes nicht mehr Tenorhorn spielen und nicht mehr Bogenschießen kann. Froh sind seine Eltern und er, dass seine Freunde ohne Abstriche zu ihm halten. Auch in der Kinderfeuerwehr ist er sehr gut integriert. Hinter dem Wechsel zur Jugendfeuerwehr steht nun aber vorerst ein dickes Fragezeichen.

Der Alltag verlangt der Familie einiges ab. Toni hat Pflegegrad 2 und Behinderungsgrad 70 Prozent. Sein rechter Arm wird – trotz der schnellen Diagnose und Behandlung – beeinträchtigt blieben. Toni kann stehen, gehen und laufen, braucht aber für längere Ausflüge einen Rollstuhl. Beim Duschen, Waschen und Anziehen, zum Teil auch beim Essenschneiden benötigt er Unterstützung. Er absolviert in der Woche drei bis vier Physio- und Ergotherapietermine. Hinzu kommen Arztbesuche für regelmäßige Kontrollen bei Neurologen, Kardiologen und Psychologen.

Toni war, begleitet von Mama Saskia, bis vor wenigen Tagen zu einer zweiten, vierwöchigen Reha-Maßnahme in Vogtareuth. Papa Markus kümmerte sich zusammen mit Oma Alexandra um den jüngeren Bruder Luis. Überhaupt ist Saskias Mutter eine große Hilfe, fährt z.B. Toni zu Therapien, wenn seine Eltern in der Arbeit sind. In Vogtareuth hat Toni, so berichtet die erleichtert wirkende Mama, große Fortschritte gemacht. Bei der Ergotherapie hat er das einhändige Tastaturschreiben geübt und für den Muskelaufbau ein medizinisch-therapeutisches Training im Fitnessstudio absolviert. Sogar das Klettern hat er geübt. An Computern und Robotern wurde sein rechter Arm therapiert. Toni konnte nach dem Anfall nicht mehr Fahrradfahren. Mit einem Therapierad hat er es wieder erlernt.

Toni ist wieder daheim. Darüber freuen sich auch Papa Markus, Bruder Luis und Oma Alexandra. Luis gibt zu, dass er Toni und Mama schon vermisst hat. Für die ganze Familie hat der Alltag wieder begonnen. Die Krügelsteins sind dankbar für die Unterstützung des heimischen Freundeskreises und besonders für den regelmäßigen Kontakt zu den Schlaganfall-Kinderlotsen. Von diesen erhält man jede nur denkbare Hilfe. „Was uns fehlt“, so Saskia Krügelstein, „ist ein Austausch mit anderen betroffenen Familien.“ Daher ist sie erfreut darüber, dass eine Selbsthilfegruppe für Familien mit Schlaganfall-Kindern in der Oberpfalz im Aufbau ist. Im Herbst soll sie starten. Die Krügelsteins sind auf jeden Fall dabei.